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🔥 蔡磊病程进入终末期，他把所有希望寄托在科学研究和下一代患者身上

一、渐冻症终末期，一场普通感冒引发生死较量

近日，渐冻症抗争者蔡磊分享了一段令人揪心的经历：一次看似普通的感冒，让他再次历经生死考验。蔡磊在最新病情复盘中写道："我与一场看似普通的感冒再次进行了生死较量，如今身体虽已逐渐恢复，但心中仍有劫后余生的感慨。"作为渐冻症（ALS）患者，蔡磊的呼吸系统功能已严重减弱，感冒时病毒入侵形成浓痰，他却无法像正常人一样咳嗽排痰，极易引发激烈炎症反应，严重时直接危及生命。

蔡磊在分享中详细提示病友："重视环境，不要感冒"、"重视鼻病毒"、"持续发烧、剧烈咳嗽、呼吸困难要立刻去医院"、"进食困难也要及时补充营养液"、"必要时果断做气管切开，保命第一"。渐冻症是一种累及上下运动神经元的慢性进行性神经系统变性疾病，患者通常在中年后发病，生存期一般只有3至5年。目前全球尚无有效治愈方法，蔡磊的出现，让这个疾病从医学界边缘走到了公众视野中心。

二、从京东副总裁到渐冻症"破冰者"，十年孤军奋战

蔡磊曾担任京东集团副总裁，2019年确诊渐冻症后，他做出了一个令人震惊的决定：将全部精力投入到渐冻症药物研发中。他创建了"渐愈互助之家"平台，推动建立了患者数据平台，发起并独立推动了超过100条渐冻症相关药物管线。此前，一款新药从研发到应用起码需要10年时间，而蔡磊立志将这个周期缩短至1年、甚至3个月。

他把自己也当作"小白鼠"，尝试过六七十种药物，上吐下泻时仍不忘调侃："我可能要在半个小时内死了。"今年年初，联合国第八任秘书长潘基文在蔡磊的自传扉页写道："我深深地敬佩你，为全世界人民树立了鼓舞人心的榜样。"蔡磊俨然成为了渐冻症患者群体的精神符号，他的一举一动都牵动着无数患者的心。

三、基因在儿子身上启动，他的抗争不会终结

标题中提到的"基因在儿子身上已启动"，指的是蔡磊作为渐冻症患者，已将自身的基因样本和数据全部捐赠给科研机构，用于推动渐冻症的基因研究和药物开发。今年9月20日，蔡磊-清华大学基础医学院捐赠仪式举行，蔡磊通过线上方式出席，表示与清华大学的缘分已持续多年，2019年确诊后便与多位清华教授保持密切科研探讨。

蔡磊的妻子段睿也在捐赠仪式上表示，渐冻症是罕见绝症，近200年来没有重大突破，蔡磊站出来团结各方力量让更多人关注并参与攻克，无论对患者还是医学界都是好事。蔡磊曾用眼控仪打出这样一句话："搭建患者数据平台、发起几十条临床管线、推动科学研究，早已不是为了治愈自己，只是想让下一个走进诊室的人，不再只听到一句'无药可治'。"

综合生命时报、清华大学新闻网、青羊残联微博报道 | 2026年8月30日