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🔥 身患渐冻症的蔡磊用超100条药物管线的突围，重新定义了"不屈服"——纵使前路无解，也要为全球近50万病友争一个希望。

一、从京东副总裁到"最后一次创业"

提到蔡磊，很多人先想起他"电子发票第一人"的标签。2011年加入京东后，他带队开出国内首张电子发票，一度站在互联网商业的浪尖。然而2019年，"渐冻症"三个字彻底改写了他的人生轨迹。确诊后，蔡磊没有选择沉寂，而是转身创立渐冻症患者大数据平台，把这称作自己的"最后一次创业"。

这次创业的目标异常沉重：替全世界近50万名渐冻症患者找药。从商业逻辑看，这几乎是一场注定亏损的豪赌，但蔡磊用行动把"不可能"一点点凿开。

二、把自己活成"小白鼠"的突围战

这几年来，蔡磊联合全球病友、科学家、医生和药企一起"挑战"渐冻症，已独立推动相关药物管线超100条。要知道，一款新药从研发到应用，传统周期起码10年，而他的目标是压到1年甚至3个月。为了验证疗效，他甘愿当"小白鼠"，先后试过六七十种药，上吐下泻时还不忘调侃："我可能要在半个小时内死了。"

这份近乎偏执的执着打动了无数人。联合国第八任秘书长潘基文曾在蔡磊自传扉页写下："我深深地敬佩你，为全世界人民树立了鼓舞人心的榜样。"蔡磊，早已成为渐冻症患者群体里的一座精神灯塔。

三、一场感冒背后的生死较量

今年5月，一场看似普通的感冒，却让蔡磊再次与死神擦肩。他在病友群复盘时坦言："我与一场看似普通的感冒再次进行了生死较量，如今身体虽已逐渐恢复，但心中仍有劫后余生的感慨。"对渐冻症患者而言，一次感冒都可能致命——呼吸无力、咳痰困难，炎症反应一旦失控便危及生命。

即便如此，他仍不厌其烦地向病友传递经验："重视环境，不要感冒""持续发烧、剧烈咳嗽、呼吸困难，要立刻去医院"。结尾那句"活下来，希望就在前方，共勉"，是他与病友之间最朴素的抱团取暖。纵使不敌病魔，蔡磊从未言弃——这才是"不屈服"三个字最沉重的注脚。

综合环球时报健康客户端、澎湃新闻报道 | 2026-08-23