🎯 健康 · 渐冻症 · 人物
一、晚期渐冻症究竟有多痛🔥 意识清醒却困在瘫痪躯体里，蔡磊用"反复溺水"四个字，撕开了渐冻症晚期最残酷的真相。
8月9日晚，央视《面对面》播出了蔡磊的专访。这位与渐冻症抗争近七年的前京东副总裁，第一次用"像被捆绑着反复溺水"来形容自己现在的处境。全身瘫痪、脖子无法挺直、连话都说不出的他，只能靠眼控仪每分钟敲60个字符与外界交流。他坦言，身体被禁锢、呼吸被压迫、声音被夺走，唯独意识保持清醒，这就是渐冻症晚期的极度痛苦。
最令人不寒而栗的细节，是蔡磊描述的"狂躁"时刻。躺下二十分钟后，他全身无法移动，呼吸机压着喉咙，腿被压着、手指蜷缩，身体的每个部位都在难受，却连一根手指都无法挪动调整。痛苦不断放大，最终变成强烈的狂躁、恐惧和绝望，事后连他自己都明白：这样的折磨还会有第二次、第三次，而且无力阻止。
二、从"为什么不活了"到感同身受蔡磊说，过去他无法理解病友为什么一次次说不想活，以为插上胃管、切开气管、用上呼吸机就能继续撑下去。直到自己每天经历这种窒息般的折磨，他才明白，那不是软弱，而是被逼到生理和精神极限时的求救。夜里他无法入睡，普通人睡梦中能本能翻身，他却要一个姿势纹丝不动地撑几个小时甚至十几个小时，疼了、麻了只能忍着。
面对"新药救不了自己还忙活什么"的质疑，蔡磊的回应平静却有力：他从一开始就不是为了买自己的命，而是为了身后成千上万在绝望中等死的病友。他透露，渐冻症药物研发的真实失败率超过95%，接近全军覆没，但每一次失败都是在为全人类排除一个错误答案。
三、撞开冰山的破冰者尽管身体被困在十几平方米的卧室，蔡磊每天仍坚持工作十小时，推动近300条药物管线和超30项临床试验落地。他与团队搭建的"渐冻症AI科研大脑"，已梳理近四万篇文献，把药物筛选效率提升数十倍。今年7月，国产新药RAG-17的首批临床数据登上《自然·医学》，一名病友用药后已能独立生活。
被问及未来时，蔡磊说自己大概率等不到新药救自己，但这不重要。他把自己比作孙悟空——与其等死，不如战斗；纵使不敌，也绝不屈服。他留给儿子的话是："我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。"
综合央视新闻、第一财经、澎湃新闻报道 | 2026-08-23