🏥 医疗健康 · 罕见病
一、罕见病确诊，骨髓移植是唯一生机🔥 化疗会摧毁80%卵巢功能，母亲抢在骨髓移植前为3岁女儿冻存"生命种子"，这是低龄患儿唯一的生育力保护方案。
江苏徐州女童汐汐，1岁7个月时被确诊为基因缺陷导致的中性粒细胞减少症，这是一种罕见的血液系统疾病。患儿免疫力极低，每隔十几天就会因细菌感染发高烧，先后罹患过败血症、中耳炎、肺炎等并发症，若不及时救治随时面临生命危险。为寻求治疗，母亲王女士带着女儿奔赴上海，在医院周边租房常驻。今夏终于等来好消息——汐汐与骨髓库志愿者配型全相合成功，移植手术定于8月19日进行。然而喜悦之下，新的难题浮出水面：移植前的大剂量化疗会严重损伤卵巢功能。化疗对卵巢的损伤高达约80%，可能导致汐汐成年后无法拥有正常的月经和生育能力。正是在这个背景下，#3岁罕见病女童完成冻卵巢手术#成为近日舆论焦点——母亲决定在移植前，先为女儿保留下未来的生育可能。
王女士坦言，看着年仅3岁的孩子还要承受额外手术，内心万分煎熬。但思虑再三，一家人达成共识："先保存起来，以后怎么选择是她自己的事，至少给了她选择的权利。"
二、微创手术切取8片卵巢组织，首年费用2万余元7月27日上午，上海交通大学医学院附属儿童医学中心的手术室内，一场特殊的手术悄然进行。医生采用腹腔镜微创技术，在汐汐腹部打三个小孔，切取右侧卵巢皮质。术前汐汐连续注射了三天排卵针，对一个3岁孩子来说疼痛难忍；麻醉苏醒后，她哭得嘴唇都在颤抖。最终手术成功获取8片卵巢组织和5个卵子，送往上海仁济医院在-196℃液氮中冷冻保存。费用方面，首年包含手术和保管费共2万余元，此后每年仅需1800元保管费，整套流程总花费约3万元。
江苏省肿瘤医院妇瘤外科主任医师王金华解释：卵巢分为皮质和髓质，手术仅取富含卵泡的外层皮质冷冻，内层髓质完整保留以供日后原位移植。3岁幼儿卵巢尚未进入青春期发育阶段，手术本身不会干扰正常生长发育。相反，若不做冻存，化疗将永久破坏卵泡储备。他打了个生动的比喻：卵巢像一座花园，卵泡是待放的花蕾，化疗药物就是除草剂——冻存相当于提前把花蕾移栽到"种子银行"，等暴风雨过去了再移回来。
三、国内仅少数医院可开展，儿童生育力保护任重道远冻存手术成功只是第一步。专家强调，移植有严格临床窗口期——不能太早，否则组织活性随时间衰减，浪费宝贵卵泡；理想时机是患儿接近生育年龄或青春期前确认无复发风险后。此外，卵巢组织冻存存在硬性前提：患儿不能有卵巢恶性转移风险，且必须由儿科、血液科、生殖医学科等多学科团队联合会诊评估。
目前国内能开展低龄儿童卵巢组织冻存的医疗机构寥寥无几，江苏省仅有两家三甲医院开设相关联合门诊。对成年女性而言可选择冻卵或冻胚胎，但对尚未进入青春期的幼儿——卵巢组织冷冻是唯一安全可靠的生育力保存手段。一家人的艰难抉择，折射的是整个儿童罕见病群体"治病"与"护未来"的双重困境。正如王女士所期盼的：让这个3岁就学会对妈妈说"辛苦了，我爱你们"的女孩，有朝一日能自己做主，活出完整的人生。
综合扬子晚报、紫牛新闻、九派新闻报道 | 2026年8月12日