最近，一则#两儿子同患自毁容貌症妈妈说天塌了#的消息冲上热搜。一位母亲面对两个儿子先后确诊这种罕见病，那种无力感和绝望，隔着屏幕都能感受到。“天塌了”三个字，道尽了无数罕见病家庭的辛酸。
自毁容貌症，医学上叫Lesch-Nyhan综合征，是一种极罕见的遗传代谢病。患儿会不受控制地咬伤自己、抓伤自己，行为异常且伴随智力障碍。目前全球患者仅数百例，尚无根治方法。这位母亲不仅要承受双倍的照护压力，还要面对高昂的医疗费用和看不到头的未来。有网友留言：“光是听描述就觉得窒息，更何况是亲身经历。”
罕见病群体往往被大众忽视，但他们的困境真实且沉重。希望社会能给予更多关注，完善罕见病保障机制，也愿每一个“天塌了”的家庭，都能被温柔接住。
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